Michalinka z Rososzycy ma się coraz lepiej

Michalinka Binek ma już prawie dziewięć miesięcy i całe swoje dotychczasowe życie spędziła w niemieckiej klinice w Munster lub w jej okolicy. Do Polski przyjedzie dopiero wtedy, gdy jej rodzice będą pewni, że nic jej grozi. Na razie nie chcą podejmować ryzyka. Przypadek ich córeczki jest tak rzadki, że nawet specjaliści nie wiedzą co i kiedy może się wydarzyć.  

 

michalinka

Aleksandra i Rafał Binkowie z Rososzycy o swoje pierwsze dziecko starali się blisko dwa lata. Dobrze pamiętają dzień, w którym dowiedzieli się, że zostaną rodzicami. Byli niezwykle szczęśliwi. Tzw. połówkowe USG, wykonane na ,,półmetku” ciąży wykazało, że wszystko było w doskonałym porządku. Przyszli rodzice udali się jeszcze na badania USG 3D, chcąc zobaczyć swoją córeczkę. Tam właśnie dowiedzieli się, że obraz serca jest nieprawidłowy. Zostali skierowani na specjalistyczne badanie. Liczyli, że wszystko okaże się pomyłką. Bo przecież czasami się zdarza, że lekarze popełniają błąd. Niestety, dowiedzieli się, że Michalinka ma HLHS, czyli niedorozwój lewej strony serca wraz z hipoplazją aorty. To tak jakby ich córeczka dostała tylko pół serca na całe życie. Radość z oczekiwania na przyjście dziecka została zastąpiona przez rozpacz. 

Szeroki odzew

Na kolejnych badaniach okazało się, że wada serca Michalinki jest nietypowa. Lewa komora, której w HLHS powinno nie być, u niej istnieje, choć jest szczątkowa. Lekarze nie byli zgodni, co do tego, co to dokładnie za wada i jaki powinien być plan leczenia. Każdy sugerował coś innego, snuł różne możliwe scenariusze, a rodzice byli zdezorientowani. Za radą innych rodziców skontaktowali się z wybitnym dziecięcym kardiochirurgiem, profesorem Edwardem Malcem, operującym dzieci z najbardziej skomplikowanymi wadami serca w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Uratował już setki dzieci, którym nigdzie indziej nie dawano szans. Po zapoznaniu się z przypadkiem Michalinki uznał, że najlepszą opcją, pozwalająca na jej dalsze życie, będzie operacja już w pierwszych godzinach życia i zrobienie serca jednokomorowego. Na sam poród i  pierwszą operację potrzeba było około 350 tysięcy złotych. Rodziców nie było na to stać. Zaapelowali o pomoc, co spotkało się z bardzo szerokim odzewem ze strony ludzi dobrej woli. Los dziewczynki poruszył wiele osób. 

Ekstremalnie rzadki przypadek

16 listopada ubiegłego roku państwo Binkowie zamieszkali w hotelu dla rodziców małych pacjentów, naprzeciwko kliniki w Munster. Michalinka przyszła na świat 8 grudnia. Zaraz po porodzie zabrano ją do badań, by stwierdzić, jak duże jest zagrożenie życia i czy musi być jakaś natychmiastowa interwencja. Okazało się, że nie jest to konieczne. Trafiła na oddział kardiologii, gdzie podano jej lek podtrzymujący życie. Ósmego dnia przeprowadzono pierwszą operację, podczas której dokładnie obejrzano, na czym polega wada. Okazało się, że naczynia wieńcowe wychodzą z innego miejsca niż to jest normalnie. To ekstremalnie rzadki przypadek. Dysponując tą wiedzą, zaplanowano dalsze leczenie. Dziewczynka przeszła wiele badań diagnostycznych. Cały czas towarzyszyli jej rodzice. Wreszcie 24 marca została przeprowadzona właściwa operacja, na którą zbierano pieniądze. Co prawda była planowana na szósty miesiąc życia, ale lekarze uznali, że ze względu na stan zagrażający życiu nie można dłużej czekać. 

Potężne wyzwanie

Podczas trwającej 8 godzin operacji wykonano drugi etap leczenia serca jednokomorowego i przeszczepiono tętnice wieńcowe, których nieprawidłowe położenie wykryto po porodzie. Było to potężne wyzwanie nie tylko dla malutkiej dziewczynki, ale także dla całego zespołu lekarzy. 
– Pan profesor jeszcze nigdy tego nie robił i wcześniej przejrzał całą literaturę medyczną. Nie znalazł przypadku, aby ktoś kiedyś to robił. Była to więc bardzo poważna, obarczona dużym ryzykiem operacja i stąd trwała tak długo. Nie wiadomo było, jak to się dalej potoczy, ale Michalinka zaskakująco szybko doszła do siebie. Z sercem nie było już problemu. Natomiast pojawiły się kłopoty z oddychaniem i płucami – mówi mama dziewczynki.
Lekarze zaczęli szukać przyczyny takiego stanu i po wielu badaniach znaleźli przewężenie w oskrzelu. Próbowali najpierw różnych nieinwazyjnych sposobów, by zaradzić tej wadzie, ale nie udało się. Zdecydowali więc, że wstawią stent, by poszerzyć oskrzele. Była to pierwsza tego typu operacja w Niemczech u tak małego dziecka. Zakończyła się powodzeniem. Od tego dnia Michalinka nie ma już problemu z oddychaniem. Jest jednak cały czas pod kontrolą specjalistów z kliniki w Munster. Co prawda rodzice otrzymali stamtąd wypis i  w związku z tym musieli opuścić przyszpitalny hotel, ale znaleźli inne lokum w pobliżu. Dzięki temu mają blisko na badania kontrolne i na wizyty spowodowane gorszym stanem zdrowia córeczki. Bo sytuacja wciąż nie jest jeszcze klarowna. Wszak wszystko, co wydarzyło się podczas jej leczenia stało się po raz pierwszy. Nikt inny wcześniej czegoś podobnego nie opisał i najprawdopodobniej nie wykonał.

Pod stałą obserwacją

– Rozważaliśmy przyjazd na jakiś czas do Polski, ale Michalinka miała kontrolę za kontrolą. W końcu  postanowiliśmy, że zostaniemy w Munster, by w razie czego być blisko kliniki. Tym bardziej, że jej stan czasami zmieniał się z godziny na godzinę. Nie chcieliśmy podejmować tak ogromnego ryzyka. Zależało nam na tym, by córką zajmowali się ci lekarze, którzy już ją znają, badali ją i wiedzą, jak ją leczyć. To bardzo ważne, bo czasami inaczej reaguje ona na leki niż powinna. Nie chcieliśmy, aby kolejny raz ktoś dopiero szukał, gdzie jest przyczyna i dlaczego tak się dzieje. Dlatego podjęliśmy decyzję, że zostaniemy w Niemczech tak długo, aż nie będziemy zupełnie pewni, że wszystko jest w porządku – mówi pani Aleksandra.
Do tej pory Michalinka miała łącznie pięć różnych operacji i kilka cewnikowań serca. Każda decyzja była wcześniej dokładnie analizowana przez zespół specjalistów. Obecnie jest już coraz lepiej, ale mała pacjentka wymaga stałej obserwacji. Tak naprawdę nikt nie wie, co może się wydarzyć. Bywały już 3-4-tygodniowe okresy bez żadnych niepokojących objawów, po czym jednak konieczny był znowu pobyt na oddziale.

Radosna i energiczna

Mimo trudnych przeżyć Michalinka jest bardzo radosnym dzieckiem. Uśmiecha się do każdego, kogo zobaczy i wręcz zaraża wszystkich dobrym humorem. Jest przy tym bardzo energiczna, a lekarze są zdumieni, ile już potrafi. Mówią, że nie odstaje nawet od swoich zdrowych rówieśników, choć oczywiście różnicę widać. Ze względu na to, że długi czas spędziła w szpitalnych łóżkach, ma słabe mięśnie i nie potrafi jeszcze siedzieć. Niepokój rodziców wzbudza fakt, że nie przybiera na wadze. Dlatego w najbliższych dniach wybierają się na kontrolę, by sprawdzić, czy coś złego się nie dzieje. Pieniądze, które zbierano, poszły nie tylko na operację i leczenie, ale też na potrzebny sprzęt, bo Michalinka musi na przykład cały czas mieć przy sobie inhalator, nawet na spacerze. Pomoc jest nadal potrzebna, gdyż leki, które bierze, są bardzo drogie. Nie wiadomo, jak długo będzie musiała je stosować. Nie wiadomo też jeszcze, na jaką kwotę wystawi fakturę klinika. Póki co, tata dziewczynki zamierza podjąć pracę w Niemczech, co pozwoliłoby skorzystać z tamtejszego ubezpieczenia. Wszyscy, którzy czują potrzebę dalszego wsparcia rodziców Michalinki, mogą wpłacać pieniądze na konto w fundacji Cor Infantis. Więcej informacji można znaleźć na facebookowym profilu ,,Serduszko Michalinki’’.

Renata Weiss

Michalince można pomóc, dokonując wpłaty na konta:
Fundacja Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem ,,Michalina Binek”
Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

Przeczytaj również

Zostaw komentarz


 
Zapisz komentarz
Redakcja nie bierze odpowiedzialności za treść publikowanych komentarzy. Wpisy naruszające obowiązujące w tym zakresie prawo i dobre obyczaje będą bezwzględnie usuwane, a numery IP osób je publikujących trafią do bazy danych administratora.

Obejrzyj nasze stałe galerie